A empresária Mila Seidl, esposa do piloto e influenciador Lito Sousa, afirmou nesta terça-feira (25) que a família ainda não conseguiu uma vaga para que ele receba um tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
Segundo Mila, a Ionis Pharmaceuticals informou que o estudo com o medicamento ION717 está fechado para novos participantes. A farmacêutica também descartou, neste momento, o uso compassivo da substância.
O Broad Institute, ligado a pesquisadores de Harvard e do MIT, ofereceu a possibilidade de uma entrevista inicial para o estudo PRiSM. De acordo com Mila, porém, a vaga disponível seria no grupo de controle, que não recebe o medicamento experimental.
“Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento”, escreveu.
Mila afirmou que todas as respostas recebidas até agora foram resultado de contatos feitos pela própria família. Segundo ela, até o momento da publicação, não houve auxílio do Itamaraty, do governo federal ou do Ministério da Saúde nas tratativas com os centros de pesquisa.
A manifestação ocorre após Mila afirmar que conversou com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, por WhatsApp, mas que o contato não resultou, até agora, em uma alternativa concreta de tratamento.
Lito foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara, progressiva e sem cura conhecida. Os medicamentos buscados pela família ainda estão em fase de pesquisa e não tiveram segurança e eficácia comprovadas contra a doença.
A família agora espera que uma vaga seja aberta em um dos estudos. “Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo”, escreveu Mila.
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