O piloto e influenciador Joselito Geraldo de Sousa, conhecido como Lito Sousa, de 59 anos, fez neste domingo (23) um apelo para ter acesso a um tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara e de rápida progressão.
Esta foi a primeira aparição pública de Lito desde que sua esposa, Mila Seidl, revelou o diagnóstico na sexta-feira (21). Em um vídeo publicado nas redes sociais, o influenciador pediu ajuda para ser avaliado por instituições envolvidas em pesquisas sobre a doença.
No início da gravação, Lito fala em inglês e faz um “apelo urgente” à farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, à Universidade Harvard e à Mayo Clinic.
Na sequência, Ewandro Magalhães, especialista em comunicação internacional, explica que Lito busca ser incluído em um ensaio experimental. Segundo ele, dois estudos poderiam representar uma possibilidade para o influenciador, embora as pesquisas atualmente não estejam recebendo novos participantes.
A família tenta uma eventual inclusão por meio de uma exceção aos critérios dos estudos. “Cada minuto importa”, afirma o vídeo, que também pede que os seguidores compartilhem a mensagem e marquem as instituições envolvidas.
Mobilização por tratamento
Antes da publicação do vídeo, seguidores de Lito já haviam iniciado uma mobilização nas redes sociais para tentar incluí-lo em uma pesquisa que avalia o medicamento ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals.
Segundo Mila, dois estudos são considerados possibilidades pela família. Um deles é ligado à Universidade Harvard, nos Estados Unidos. O outro é multicêntrico e reúne centros de pesquisa na França, Alemanha e Inglaterra.
De acordo com a esposa do influenciador, o segundo estudo estaria em uma fase mais avançada. Ela afirma que já procurou os responsáveis pelas duas pesquisas para avaliar a possibilidade de inclusão de Lito, mesmo diante das restrições atuais para novos participantes.
“Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”, afirmou Mila em vídeo publicado nas redes sociais.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurodegenerativa causada pelo acúmulo anormal de uma proteína chamada príon no cérebro. O processo provoca a destruição progressiva dos neurônios e pode levar a demência, alterações motoras e outras manifestações neurológicas graves.
A doença é rara. A incidência estimada é de um a dois casos por milhão de habitantes por ano, segundo os Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos (CDC).
Na maioria dos casos, a origem da alteração não é conhecida. A forma mais comum é a esporádica, responsável por cerca de 85% dos diagnósticos. Ela não está relacionada, em geral, a histórico familiar ou ao consumo de carne.
Entre 5% e 15% dos casos são hereditários e estão associados a mutações no gene PRNP, responsável pela produção da proteína priônica. A presença de uma mutação, porém, não significa necessariamente que a pessoa desenvolverá a doença.
Existe ainda a forma iatrogênica, adquirida em situações médicas muito específicas. Ela representa menos de 1% dos casos conhecidos, segundo o Ministério da Saúde.
*Com informações da Folhapress