As chamadas mães atípicas, isto é, mulheres que têm filhos ou dependentes com algum tipo de deficiência, enfrentam de maneira redobrada o desafio da maternidade. Mas para além do estereótipo de “guerreiras”, cada vez mais estas mulheres têm se organizado para exigir visibilidade e políticas públicas específicas para os PcDs e suas famílias.
É o caso de Romilda Marques, 46, mãe-solo de cinco filhos, dentre eles Gabriel, de 7 anos, que nasceu com microcefalia congênita associada ao zika vírus. Ela fundou a associação “Mais Fé”, que desde 2015 presta assistência às famílias atípicas e luta pelos direitos das crianças com deficiência.
“São mães que muitas vezes são abandonadas pelos parceiros, que passam muita dificuldade porque não podem trabalhar e que, quando procuram um neurologista, por exemplo, demoram um ano, um ano e meio para conseguir uma consulta, e esse tempo de demora acaba prejudicando o tratamento dessas crianças”, diz Romilda.
Na associação, ela luta por mais atenção do poder público para este público específico, sobretudo crianças com microcefalia, objeto de projeto de lei federal que busca indenizar as famílias diante da ineficácia do estado em combater a disseminação do vírus através do mosquisto aedes aegypiti.
Mas ela diz não estar sozinha nesta luta. A defensora pública Carol Braz, do Núcleo de Proteção e Defensa da Mulher, encampa a pauta das mães-solo e das mães atípicas e tem dado suporte à associação desde 2019. Atualmente, ela está licenciada para concorrer a uma vaga na Câmara de Vereadores de Manaus (CMM).
“Ela (Carol) tem nos ajudado muito e olhada pela nossa causa. Por isso, para nós, é muito importante que ela esteja já (na CMM), porque ela já vem lutando pelo direitos deles. Se a gente ganhou alguma visibilidade, foi através dela. Como toda mãe, a gente quer dar o melhor para o nosso filho”, disse Romilda.
Uma voz de esperança
Uma das propostas de Carol Braz para o público PcD é a criação de um Centro de Referência para Pessoas com Deficiência, já que há estrutura semelhante no caso de outros públicos com demandas específicas, como mulheres vítimas de violência ou usuários de álcool e drogas.
“Muitas dessas mulheres, às vezes desconhecem os próprios direitos que têm, ou de que maneira garantir o cumprimento de benefícios assegurados por lei. Uma unidade de referência interdisciplinar serviria desde a atenção psicossocial, jurídica, até mesmo para prestar informações básicas que às vezes essas famílias desconhecem”, diz Carol.
Outra proposta da pré-candidata é criar programas de qualificação de educadores que tenham condições de trabalhar com crianças e jovens com deficiência, além de aumentar a oferta de creches, inclusive com possibilidade de parcerias público-privadas que garantam vagas gratuitas para em creches particulares.
“Geralmente, o fardo de cuidar de crianças e idosos em uma família recai sobre a mulher, ainda que a saúde pública seja um direito social e uma obrigação do estado. É preciso criar políticas públicas que atendam essas famílias, desde a assistência social até a questão educacional, para que essa criança seja bem recebida na escola e essa mãe possa trabalhar e obter uma melhor condição financeira”, declarou Carol.
Segundo o IBGE, o Brasil tem mais de 18 milhões de pessoas com deficiência, quase 9% da população do país. Boa parte dessas pessoas são crianças que, assim como as PcD adultas, tem acesso limitado aos sistema educacional e ao mercado de trabalho.
“Confio muito no trabalho da doutora Carol e acredito muito nela que ela precisa estar lá (na CMM) para abrir as portas para esse publico, de crianças que estão esquecidas, não só das com microcefalia congênita do zika, mas todo o público PcD”, declarou Romilda, por fim.