O presidente da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), deputado Roberto Cidade (PV), apresentou, nesta quarta-feira (16), o Projeto de Lei (PL) nº64/2022, que institui a Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Estado. A ideia é dar conhecimento às principais características da doença e, desta forma, possibilitar o diagnóstico precoce.
De acordo com a propositura, a Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal ocorrerá anualmente na primeira semana de agosto, com a realização de palestras, debates audiências públicas, além de campanhas publicitárias sobre o tema.
O deputado destaca que, apesar de ser uma doença rara, que afeta uma em cada 10 mil pessoas nascidas, o Amazonas tem registrado alguns casos nos últimos anos, inclusive.
“É uma doença rara e, bem por isso, pouco conhecida da maioria das pessoas. Mas não é porque é rara que não devemos dar importância. Tenho visto nos últimos anos várias ações nas redes sociais de crianças amazonenses diagnosticadas com a AME. A AME não tem cura, mas quando o diagnóstico é feito precocemente, acompanhado de fisioterapia, tratamento clínico e alguns aparelhos ortopédicos, ajuda a manter a independência das crianças afetadas e proporciona uma vida mais digna a elas”, explica.
AME
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular rara, de origem genética e se caracteriza pela fraqueza muscular grave progressiva e pela diminuição do tônus e da força muscular, resultante da degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.
A doença pode ser identificada entre zero e seis meses de vida nas consultas de rotina da criança, pois afeta o desenvolvimento normal do bebê. O bebê não consegue engolir e se alimentar, ocorrem dificuldades respiratórias e existem também dificuldades para segurar a cabeça ou para ficar sentado sem apoio.
